Mama težko bolnega Tea: "Včasih komaj vstanem od psihične bolečine!"
»Ko kot mama izveš, da za tvojega otroka obstaja zdravilo, pa je samo zaradi denarja nedosegljivo, se ti podre svet."
Bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega lokalnega okolja.
Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Štajerski tednik za svoj prednostni vir na Googlu.
Nastavi
Najprej se zjočeš, smiliš samemu sebi, jeziš na državo in sistem, nato pa se pobereš in iščeš vse možne rešitve. Ni me sram, lahko tudi prosjačim, če je treba, samo da bo moj Teo zdrav,« v čustveni izpovedi in s solzami v očeh pripoveduje Dragica Štrucl, mama sedemletnega Tea, za katerega celotna Slovenija zadnja dva meseca zbira denar za zdravljenje. A do cilja je še dolga pot.
Junija lani so izvedeli grozljivo diagnozo. Mali Teo Slodnjak iz okolice Ptuja ima redko genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo. To je bil najhujši možen scenarij, za katerega so upali, da se ne bo uresničil, pa se žal je.
Rodil se je kot popolnoma zdrav otrok, nato pa je nekoliko zaostajal v razvoju. Govoriti in hoditi je začel sicer nekoliko pozneje kot njegovi vrstniki, a to najprej ni kazalo na kakšne resne zdravstvene težave. Simptomi so se stopnjevali, ko je bil star tri leta. Začele so se težave z ravnotežjem, zato so ga zdravniki poslali v razvojno ambulanto in na terapije. Šele preiskave krvi, ki so jih opravili junija lani, so nakazale resnost situacije.
»Bil je petek, 13. junij. Ko me je zdravnica popoldan klicala, da ima izvide, sem slutila, da je nekaj narobe. Potrdila je sum na Duchennovo mišično distrofijo. Takoj sem šla iskat informacije o tej bolezni in zgrožena ugotovila, da moj otrok lahko jutri umre. Tri mesece nisem prišla k sebi, nisem mogla niti stati na nogah, kaj šele normalno funkcionirati,« se začetka lanskega poletja spominja Teova mamica. Tudi na genskih testih je bila potrjena navedena diagnoza, redka, huda genska bolezen.
V Ameriki bi mu lahko pomagali že jutri
Ko so izvedeli za diagnozo, so kmalu navezali stik z Društvom Viljem Julijan, ki jim v tej situaciji močno pomaga. Uredili so si termin in se novembra lani odpravili v Ameriko. Tam so dobili spodbudne novice, da je Teu z zdravilom Elevidys možno pomagati. Naredili so mu tudi test na adenovirus, ki je bil k sreči negativen, sicer zdravilo sploh ne bi bilo učinkovito. »Vsak dan se bojimo, da ga ne bi dobil prej, preden gre na zdravljenje. Zato ga čim manj izpostavljamo v javnosti. Vemo pa, da ga lahko dobi že z navadnim prehladom, kjerkoli in kadarkoli,« pravi Dragica.
Strah je tako napolnil vsako poro njihovega življenja. Strah pred tem, da bo Teo zbolel za virusom, da ne bodo zbrali dovolj denarja, da jih bo čas povozil in da bodo zato izgubili najvrednejše, kar imajo. A vsi, tako mama kot oče David Slodnjak, brat Kevin in mnogi drugi sorodniki in prijatelji, se ne dajo, upajo na najboljše.
Omenjeno zdravilo, ki bi Teu pomagalo, je zelo drago, na svetu ga izdeluje le eno podjetje, ki svoj položaj očitno izkorišča.
Ni problem le eno zdravilo, država varčuje tudi na drugih
Pomagajte oblikovati Štajerski tednik!
Izpolnite kratko anketo in pomagajte izboljšati lokalne zgodbe.
Prijavite se na e-novice in bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega okolja.
