Bolnemu Teu v bitki s časom na pomoč priskočili tudi gasilci PGD Tržec
Gasilci iz Tržca so priredili dobrodelni stand up z Gasilcem Sašem. Celotno zbrano vstopnino so podarili družini, ki zbira denar za nujno gensko zdravljenje malega borca.
Bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega lokalnega okolja.
Sedemletni Teo iz Tržca se bori z redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo.
Teovi starši Dragica in David Slodnjak so bili z njegovo diagnozo soočeni lani jeseni, ko je bil zaradi suma na genetsko bolezen napoten na dodatne preiskave. Od tedaj naprej se z njegovo diagnozo družina sooča vsak dan, z zavedanjem, da bolezen napreduje, časa pa je vse manj.
Zdravljenje je samoplačniško in izjemno drago, saj stane 2,5 milijona evrov oziroma približno 2,9 milijona ameriških dolarjev.
Za Tea zbrali 11.500 evrov
V bitki s časom pa Slodnjakovi niso osamljeni, tokrat so jim na pomoč priskočili gasilci PGD Tržec. "Sašo Dobnik je na nas naslovil pobudo o organizaciji dobrodelnega stand up-a, rekel je, da bo on poskrbel za vsebino, mi naj za vse ostalo. In tako je bilo," je dejala predsednica PGD Tržec Mateja Kirbiš. Dobrodelni stand up so izvedli v nedeljo, dvorano OŠ Videm pa napolnili do zadnjega kotička.
"Bilo je resnično prijetno, srčno vzdušje. Veseli me, da so ljudje prepoznali namen in da smo s skupnimi močmi razprodali dvorano in za Tea zbrali 11.500 evrov. Znesek smo že nakazali na račun, odprt za ta namen," je povedala Kirbiševa.
Naj zgodba doseže vso Slovenijo
"Hvala vsem. Vem, da je do cilja, to je zbranih 2,5 milijona evrov še dolga pot, pa vendar upam, da smo dodali vsaj kamenček v ta mozaik." Želi si, da bi zgodba, prošnja po pomoči dosegla celotno Slovenijo, da bi uspeli še pravočasno zbrati dovolj denarja za zdravilo, ki bo sedemletniku pomagalo upočasniti bolezen.
"Teo je dejal, da bi rad bil gasilec, ko odraste. Želimo si, da se mu želja izpolni. Na željo pa ga bo spominjala tudi otroška različica intervencijske gasilske čelade, ki smo mu jo podarili," je še dodala Kirbiševa.
Predsednica društva se zahvaljuje vsem obiskovalcem, ki so prisluhnili prošnji, članom PGD Tržec in številnim podpornikom, ki so omogočili izvedbo dobrodelnega dogodka. To so: Občina Videm, OŠ Videm, Gostišče pri Treh lipah, Frizerski studio Katja, Bar Osmica, Čebelarstvo Šibila, Gostilna Rajh, ozvočenje Bojan, dom vaščanov Draženci, Tadej Majhen.
Zdravilo, ki daje upanje
Otroci s to boleznijo sprva še hodijo, tečejo in se igrajo, nato pa jim bolezen leto za letom jemlje mišično moč, samostojnost in osnovne življenjske funkcije.
V Združenih državah Amerike so pred dvema letoma odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo – zdravilo Elevidys. Gre za prelomno terapijo, ki bolnikom daje novo upanje in lahko pomembno upočasni potek bolezni.
Do cilja je še dolga pot, čas pa beži
V Društvu Viljem Julijan so tik pred božičnimi prazniki zagnali obsežno zbiralno akcijo za sedemletnega Tea.
Do 15. januarja so uspeli zbrati 357.000 evrov, ljudje pa lahko denar prispevajo z donacijo preko SMS sporočila s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na rekoči račun društva SI56 0400 0028 1688 717, z obvezno navedbo sklica: SI00 777222.
Pomagajte oblikovati Štajerski tednik!
Izpolnite kratko anketo in pomagajte izboljšati lokalne zgodbe.
Prijavite se na e-novice in bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega okolja.
