Društvo Viljem Julijan

Gre za hudo in hitro napredujočo bolezen, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje. V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje.

Žal pa je zdravljenje izjemno drago in stane 2,5 milijona evrov, strošek pa ni krit s strani zdravstvenega zavarovanja. Edina možnost, da bi Teo lahko prejel to zdravljenje je, da njegovi starši s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva.

V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato začeli z zbiralno akcijo in se z srčno prošnjo obračajo na ljudi, da Teu pomagajo do zdravila. 

»Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da za našega Tea namenite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. V tem Božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo,« prosita starša sedemletnega dečka David Slodnjak in Dragica Štrucl.

Tea sta novembra že odpeljala v ZDA v otroško bolnišnico, kjer bi lahko prejel zdravljenje. Tam so opravili vse potrebne preglede in laboratorijske teste, ki so potrdili, da lahko prejme to gensko terapijo. Duchennova mišična distrofija je zelo huda, kruta, neozdravljiva in hitro napredujoča redka genetska bolezen. Povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu.

Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.